DZIŚ ONKOBIEG. "Tu nie ma wygranych, ani przegranych". WYWIAD

Pomysł ONKOBIEG-u powstał w 2007 roku. Jako Pacjenci, założyciele Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Mięsaki "SARCOMA", pragnęliśmy, aby nasze nowo założone Stowarzyszenie mogło pozyskać fundusze dla najbardziej potrzebujących pacjentów. Fundusze miały być przekazywane naszym podopiecznym, których często nie było stać na dojazd do jedynego specjalistycznego ośrodka leczącego chorych na mięsaki w Polsce, a także na edukację społeczeństwa czym są mięsaki, jak wcześnie je rozpoznać, aby mieć większą szansę na wyleczenie niż my sami.

Przyświecała nam idea Biegu Terry Foxa, dlatego pierwsze dwa biegi odbywały się do Lasu Kabackiego. ONKOBIEG ma na celu budowanie świadomości istnienia tak specyficznego i rzadkiego rodzaju złośliwego nowotworu, jakim jest mięsak. Wydarzenie promuje zdrowy tryb życia poprzez aktywne spędzanie wolnego czasu, jednocześnie łącząc go z edukacją na temat mięsaków i sposobów walki z tą rzadką chorobą.

Wśród biegaczy są też osoby chore na nowotwory - jakie oni mają najczęściej motywacje do udziału w tym biegu? 

To bardzo indywidualna sprawa każdego uczestnika ONKOBIEG-u, nie tylko chorej osoby. Biegną chorzy, rodziny chorych, jak i osoby, które zwyczajnie chcą wesprzeć pacjentów. Osobiście w tym roku pobiegnę ku pamięci mojego wujka Jana Doleckiego, który w sierpniu przegrał walkę z mięsakiem. Bieg daje niesamowicie pozytywną energię uczestnikom oraz pacjentom szpitali, którzy obserwują biegaczy z okien Centrum Onkologii oraz Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Czy w Pana pamięci utkwiła jakaś szczególna historia z Onkobiegu?

Historii jest bardzo wiele. W ONKOBIEG-u uczestniczą osoby po amputacjach, czasami pacjenci idą z kroplówką a czasami są prowadzeni na wózku inwalidzkim. Są pacjenci, którzy specjalnie na bieg przylatują z innych krajów. 

Czy Onkobieg pozwala w zauważalny sposób popularyzować wiedzę o nowotworach? Bardziej oswajać ludzi z tym, że rak to nie wyrok i nie koniec świata?

W okresie ONKOBIEG-owym jest bardzo duże zainteresowanie mediów, dzięki którym staramy się przekazywać możliwie najwięcej informacji odnośnie objawów jak i szybkiego rozpoznania mięsaków. Realizując inny projekt Stowarzyszenia "Sięgnij po naszą piłeczkę" uczestniczymy w konferencjach dla lekarzy różnych specjalizacji, w tym lekarzy rodzinnych. W trakcie tych spotkań zdarza się, że podchodzą do nas lekarze, którzy mówią, że znają nas z ONKOBIEGu. Wiemy, również od lekarzy z Centrum Onkologii w Warszawie, że nasze działania przyczyniają się do wcześniejszego rozpoznawania nowotworu przynajmniej u części pacjentów.  

Czego Państwa zdaniem brakuje w Polsce jeśli chodzi o popularyzację tematyki nowotworowej?

Poza systemowymi rozwiązaniami na poziomie Ministerstwa Zdrowia i NFZ, o które zabiega wiele organizacji, w tym np. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, brakuje edukacji studentów medycyny w zakresie rozpoznawania i leczenia nowotworów. Statystycznie lekarz pierwszego kontaktu w całej swojej karierze zawodowej ma szansę spotkać w swoim gabinecie przynajmniej raz pacjenta z mięsakiem. W trakcie studiów jest zbyt mało godzin poświęconych onkologii, żeby prawidłowo zdiagnozować szczególnie nowotwory rzadkie, jakimi są mięsaki. Dlatego jako pacjenci staramy się docierać w każdy możliwy sposób do lekarzy z informacją, że w wielu przypadkach zwykłe badanie RTG wystarczy, aby szybko rozpoznać mięsaka.

Uczestnicy biegną pomiędzy dwiema największymi ośrodkami leczenia nowotworów w Polsce. Znam wielu ludzi, którzy boją się przechodzić obok nich. Tak bardzo paraliżuje ich przekonanie, że są to szpitale pełne cierpienia, bólu a nierzadko śmierci… Czy trasa biegu ma jakieś przesłanie?

Centrum Onkologii - Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie są jednymi z najlepszych ośrodków onkologicznych w Polsce. Strach przed diagnozą nowotworu jest zrozumiały, ale pacjenci przychodzą tutaj również z nadzieją na możliwie najlepsze leczenie. Często pacjenci dojeżdżają na leczenie z najdalszych miejsc Polski, co przy intensywności terapii stanowi olbrzymie kwoty i duże obciążenie dla domowego budżetu. Chorzy na mięsaki, którzy są w takiej sytuacji mogą liczyć na wsparcie naszego Stowarzyszenia, bo refundujemy im koszty dojazdu na leczenie, zakupu leków oraz sprzętu ortopedycznego. Niektórzy partnerzy, poza osobistym zaangażowaniem, przekazują za każdy przebiegnięty kilometr darowiznę na ten szczególny cel.

Centrum Onkologii na Ursynowie uchodzi za szpital raczej nieprzyjazny chorym, długie kolejki, nie najlepsze warunki leczenia, nie remontowane sale, niemiła obsługa… Historii i opowieści można mnożyć. Czy Państwa zdaniem na przestrzeni lat coś się jednak zmienia?

Leczenie w Centrum Onkologii w Warszawie rozpocząłem praktycznie na samym początku działalności szpitala, czyli w 1996 roku. Wydaje mi się, że szpital nie był przygotowany na tak znaczący wzrost zachorowalności. Niemniej jednak w ostatnich latach wiele pomieszczeń zostało zaadaptowanych na gabinety. Budynek od strony ul. Roentgena, w którym niegdyś mieściły się pomieszczenia administracyjne, jest aktualnie w trakcie gruntownej przebudowy. Po zakończeniu przebudowy budynek będzie przeznaczony na gabinety lekarskie.

Jeżeli chodzi o opiekę nad pacjentami, to zawsze zdarzają się takie osoby, które nie wykazują się wystarczającym poziomem empatii w stosunku do chorych, ale są to incydentalne sytuacje. Na przestrzeni lat obserwuję ogromny rozwój personelu szpitala. Dobry przykład stanowią Pielęgniarki Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie, z którą współpracuje Stowarzyszenie. Cały czas podnoszą one swoje kwalifikacje zawodowe robiąc różnego rodzaju specjalizacje, studia magisterskie oraz doktoraty. To wszystko przekłada się na coraz wyższą jakość opieki. Są one prawdziwymi aniołami dla pacjentów.

Czym są mięsaki? Państwa stowarzyszenie skupia osoby chore na ten rodzaj nowotworu - czym się zajmujecie na co dzień?

Mięsaki to nowotwory tkanek miękkich i kości. Ponad 50% mięsaków zlokalizowanych jest na kończynach, a około 15% w przestrzeni zaotrzewnowej lub śródotrzewnowej. Na ten nowotwór może zachorować każdy, bez względu na wiek czy płeć. W Polsce jest rozpoznawanych około 1.000 nowych przypadków rocznie i w ciągu ostatnich lat obserwuje się tendencję wzrostową w liczbie zachorowań. Mięsaki stanowią około 1% wszystkich nowotworów złośliwych u dorosłych i około 15% u dzieci. Mięsak przeważnie objawia się w postaci niebolesnego guza, który utrzymuje się przez ponad 6 tygodni. Chorzy na mięsaki późno zgłaszają się do ośrodka onkologicznego, ponieważ obserwowany guz nie daje dolegliwości bólowych i przez to wydaje się być banalnym schorzeniem, a jego obecność nie jest uciążliwa w pracy zawodowej i życiu osobistym. Pamiętajmy, że nieleczony mięsak daje przerzuty i może prowadzić do śmierci, dlatego tak ważna jest wczesna diagnoza nowotworu.

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA wspiera leczenie chorób nowotworowych, w tym mięsaków (Sarcoma), zgodnego ze światowymi standardami, działa na rzecz zapewnienia wszelkiej pomocy medycznej i prawnej chorym na mięsaki i ich rodzinom, wspiera ochronę praw chorych na mięsaki i ich rodzin, a także prowadzi działania edukacyjno-szkoleniowe, które mają na celu przybliżenie społeczeństwu problematyki związanej z chorobami nowotworowymi, a zwłaszcza mięsakami.

W ONKOBIEG-u może wziąć udział każdy, któremu pozwala na to stan zdrowia. Rejestracja uczestników rozpoczyna się w dniu biegu o godzinie 10:30. Dla uczestników przygotowane zostało 1000 pakietów startowych. Trasa ONKOBIEG-u o długości 1.350 m biegnie wokół budynku Centrum Onkologii oraz Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie. Cały bieg trwa 60 minut, a w tym czasie każdy uczestnik może pokonać w dowolny sposób i dowolną ilość razy trasę biegu. W naszym biegu nie ma wygranych ani przegranych, nie chodzi tu bowiem o pokonanie rywali. Ideą wydarzenia jest wsparcie i solidarność z osobami chorymi na nowotwory. Na mecie uczestnicy otrzymają pamiątkowy medal oraz poczęstunek.

Uczestnicząc w Onkobiegu można pomóc - w jaki sposób?

Uczestnictwo w ONKOBIEG-u jest już pomocą samą w sobie, bo w ten sposób wyrażane jest wsparcie dla osób chorych na nowotwór. Z roku na rok powiększa się grono partnerów, którzy wspierają Stowarzyszenie darowiznami pieniężnymi na cele statutowe, akcentując w ten sposób swoje poparcie dla przesłania ONKOBIEG-u: „podaruj swój indywidualny wysiłek fizyczny, jako wyraz wsparcia osób, walczących z przeciwnościami losu”, a każdy przebiegnięty kilometr jest zliczany za pomocą rozdawanych uczestnikom biegu opasek na rękę po każdym okrążeniu trasy. Kilku partnerów przekaże na nasze działania kwotę za każdy pokonany kilometr. Dodatkowo uczestnicy którzy wspierają nasze działania mogą wykonać przelew z darowizną na konto stowarzyszenia SARCOMA nr 21 1240 6104 1111 0010 1621 0261.

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki "SARCOMA" jest organizacją NON PROFIT. Bieg jest organizowany w ramach wolontariatu. Zarząd i członkowie Stowarzyszenia są wolontariuszami, co oznacza, że poświęcają swój wolny czas oraz swoje umiejętności, by pomóc innym, nie pobierając z tego tytułu żadnego wynagrodzenia.

Dziękuję za rozmowę.

W Onkobiegu może wziąć udział każdy, kto ma ochotę i potrzebę niesienia pomocy innym, niezależnie od wieku, profesji czy stopnia zaawansowania w bieganiu. Zbiórka uczestników wydarzenia odbędzie się 6 września na parkingu Centrum Onkologii – Instytutu w Warszawie przy ul. Roentgena 5. Rejestracja biegaczy będzie prowadzona od godz. 10:30. Otwarcie ONKOBIEGU nastąpi o godz. 12:00, natomiast start biegu przewidziany jest na godz. 12:30. Limit uczestników wynosi 1000 osób.