30 lat hospicjum na Ursynowie. Jak to się zaczęło? WYWIAD

30 lat temu grupa lekarzy i społeczników założyła fundację, która pomaga osobom onkologicznym. Tak narodziło się prężnie działające Hospicjum Onkologiczne im. św. Krzysztofa przy ul. Pileckiego. Rozmawiamy ze współzałożycielką fundacji - Hanną Tchórzewską- Korbą.

Z Fundacją Hospicjum Onkologiczne jesteś związana od samego początku jej istnienia. Opowiedz nam, jak to wszystko się zaczęło?

30 lat temu wraz z doktorem Jerzym Jaroszem, który jest anestezjologiem i specjalistą leczenia bólu, pracowaliśmy razem w Instytucie Onkologii. Pewnego razu zaproponował mi, by wspólnie zrobić coś dla pacjentów, którzy z racji zaawansowania choroby nowotworowej pozostawali w domach. Zgodziłam się i tak to się wszystko zaczęło.

Wraz z kilkoma innymi empatycznymi osobami, np. prof. Haliną Hattowską, postanowiliśmy założyć Fundację, która będzie pomagać pacjentom onkologicznym. Wsparli nas zaprzyjaźnieni ludzie, którzy w tym czasie pokryli większość potrzebnych do tego kosztów. Ja i dr Jarosz mieliśmy najmniejszy wkład finansowy, za to wraz z doktorem Jerzym Drążkiewiczem, socjologiem, największy wkład merytoryczny. Założycielami byli również mec. Roma Perestaj, Jerzy Górnicki, architekt, Witold Ignaczuk, inżynier i przedsiębiorca, Marek Kos. Pierwsze spotkania odbywały się w mieszkaniu prof. Hattowskiej.

W roku 1990 r. powołaliśmy do życia Fundację Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa w Warszawie. Patrona wybraliśmy na wzór pierwszego hospicjum na świecie założonego przez Cicely Saunders w Londynie.

Jednak na opiece w domach nie poprzestaliście.

Zaczęliśmy od pomocy pacjentom w domach, jednak szybko uświadomiliśmy sobie, że potrzebna jest także opieka stacjonarna. Zaczęliśmy zbierać środki na stworzenie pierwszego stacjonarnego hospicjum w Polsce. Uznaliśmy, że praca personelu medycznego, która wymaga dużej dokładności i nakładów czasu, musi być wynagradzana. To podejście spotkało się z krytyką środowiska hospicyjnego, ponieważ do tego czasu praca w tym celu była charytatywna. Większość osób myślała, że jest to rodzaj opieki, za który pacjenci płacą sami, a nigdy tak nie było.

Kontrowersje wzbudzała także lokalizacja, którą nam zaproponowano, czyli niedaleko budującej się od lat nowej siedziby Centrum Onkologii. Pamiętam, jak ówczesny dyrektor Centrum Onkologii, prof. Andrzej Kułakowski, bardzo wspierający nasze działania, zwracał nam uwagę, że pacjenci leczeni w Instytucie mogą źle odbierać taką lokalizację. W 1996 r. otworzyliśmy stacjonarne hospicjum dla 23 pacjentów. Dość szybko okazało się, że to dobrze, że jesteśmy blisko. Niektórzy myśleli nawet, że jesteśmy częścią Instytutu Onkologii.

Czy zakładając Fundację planowaliście rozwijać także inną działalność?

Chcieliśmy, na wzór angielskich hospicjów, mieć oddział dzienny i dużą ilość wolontariuszy. Miejsce, w którym przywożeni pacjenci mogliby nie tylko skorzystać z pomocy lekarza, pielęgniarki czy fizjoterapeuty, ale po prostu spędzać czas wśród ludzi. Możliwość powrotu do wykonywania codziennych czynności to bardzo ważny aspekt radzenia sobie ze skutkami choroby, w szczególności onkologicznej, której leczenie jest dla pacjenta bardzo wyczerpujące zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Dlatego dobrze, żeby taki pacjent miał obok siebie osoby, które wiedzą, jak mu w tym pomóc. Ten plan zrealizowany jest tylko częściowo.

Liczba wolontariuszy przekracza moje wyobrażenie. Początkowo mieliśmy tylko kilku wolontariuszy, którzy zazwyczaj byli bliskimi naszych pacjentów. Od zawsze był pan Marek Rafalski – dziś pielęgniarz, który swoją posługę dla chorych zawsze wykonywał jako wolontariusz. Dziś na samym oddziale mamy ponad 50-osobową grupę osób, które, aby zostać wolontariuszem musiały najpierw przejść autorskie szkolenie, w tym z psychologiem. Do tego dodajmy wolontariuszy akcyjnych, czyli około 100 osób, dzieci ze szkół, które wspierają nas w ramach programu Pola Nadziei (fho.org.pl/polanadziei) i robi się z tego spora grupa. Nadal dążymy do tego, aby w FHO powstał oddział dzienny.

Tematyka umierania i opieki paliatywnej są nadal tematem tabu. Czy nie obawiasz się, że pacjenci, którzy nie wymagają jeszcze opieki hospicjum stacjonarnego, będą bali się przekroczyć próg hospicjum?

Myślę, że na chwilę obecną hospicjum obawiają się przede wszystkim bliscy chorych, którym wydaje się, że oddają kogoś bliskiego na śmierć. A przecież tak nie jest. Dlatego najważniejsza jest świadomość i opinie o nas. Oddział dzienny ma stanowić wsparcie dla pacjentów, ale też odciążać ich bliskich. Mamy nadzieję, że możliwość złapania oddechu pozwoli tym drugim odpocząć, zająć się sprawami, na które do tej pory mogli nie mieć czasu. Z opieki na oddziale dziennym będą mogły skorzystać osoby, potrzebujące pomocy fizjoterapeuty, psychologa czy pracownika socjalnego. Jest wielu pacjentów, którzy niezależnie od swoich problemów zdrowotnych chcą prowadzić normalne życie. A aktywizacja, zarówno fizyczna, jak i psychiczna, im w tym pomaga, bardzo często wręcz wydłuża ten czas. Dlatego uważamy, że takie miejsce jest potrzebne.

Czy włączasz się w inne inicjatywy wspierające pacjentów onkologicznych?

Byłam przewodniczącą Stowarzyszenia Europa Donna w Warszawie, koalicji kobiet działającej na rzecz profilaktyki raka piersi. Jednak w tym samym czasie prężne rozwijały się Amazonki, których założenia i działania pokrywały się z naszymi. Uznaliśmy, że lepiej skupić się na pomocy Amazonkom (które wspieram do dziś) i nie dublować swoich aktywności, dlatego zakończyliśmy swoją działalność w Warszawie. Natomiast organizacja ta funkcjonuje w Polsce do dziś. Od 34 lat pracuję w Zakładzie Rehabilitacji w warszawskim Centrum Onkologii, dziś Narodowym Instytucie Onkologii (NIO).

Prowadzisz także działalność dydaktyczną.

Od 20 lat jestem nauczycielem akademickim. Jestem adiunktem w Instytucie Onkologii oraz na Wydziale Nauk o Zdrowiu w Społecznej Akademii Nauk. A także, wykładowcą na Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie i Warszawskim Uniwersytecie Medycznym. Od listopada ub. r. w Narodowym Instytucie Onkologii prowadzimy cotygodniowe kursy dla fizjoterapeutów z całej Polski poświęcone rehabilitacji kobiet leczonych z powodu raka piersi. Do maja przeszkolimy 400 osób. Kocham tę druga stronę mojej działalności zawodowej. Lubię młodzież i wiem, że oni też lubią mnie. Jestem też promotorem 65 pięciu prac magisterskich i licencjackich oraz współautorem wielu monografii dotyczących problematyki onkologii.

Z jakich działań na rzecz pacjentów jesteś najbardziej dumna?

Przede wszystkim z tych, które skupiają się na profilaktyce chorób nowotworowych i zdejmowania tabu z tej tematyki. Był czas, w którym przez kilkanaście miesięcy wraz z prof. Janem Zielińskim (twórcą ginekologii onkologicznej oraz założycielem Fundacji Różowa Konwalia) i grupą zaprzyjaźnionych lekarzy jeździliśmy po wielu miastach i wsiach w woj. mazowieckim, by rozmawiać z mieszkańcami nt. profilaktyki raka piersi i szyjki macicy. Robiliśmy to w ramach wolontariatu.

W wielu miejscach jest mnie pełno. W Narodowym Instytucie Onkologii organizuję wystawy obrazów, dbam o klimat miejsca, gdzie staramy się przywracać pacjentom sprawność fizyczną, co często wpływa na poprawę kondycji psychicznej. Mam szczęście pracować z ludźmi, którzy myślą podobnie. W wielu miejscach – w FHO i u mnie w Zakładzie Rehabilitacji są ludzie, z którymi współpracuję, nie rok czy dwa lata, ale kilkanaście, a czasem kilkadziesiąt lat. To jest mój motor do pracy. Jestem także członkiem Zarządu Polskiej Unii Onkologii. 

A kim jest Hanna Tchórzewska-Korba prywatnie?

Moją pasją jest praca. W związku z tym, nie wiem, czy mam czas na dodatkowe zainteresowania czy pasje. Natomiast nie wyobrażam sobie z tego zrezygnować, przestać pracować, pomimo, że moja metryka mi na to pozwala(śmiech). Prywatnie jestem żoną i matką. Lubię kino, teatr, muzykę, literaturę. Gdy podróżuję, lubię odkrywać nowe miejsca, nie koncentruję się na jednym. Wyjątkiem od reguły były Stany Zjednoczone, gdzie przez 9 lat co roku razem z dr Sławkiem Mazurem, chirurgiem onkologiem, jeździliśmy do Polonii w Chicago, do Fundacji zrzeszającej kobiety chorujące na raka piersi.

Co i dlaczego jest dla Ciebie ważne w życiu?

Pomaganie innym. Jestem taką osobą, że nie wyobrażam sobie odmówić, gdy ktoś prosi mnie pomoc. Uważam, że nie ma sytuacji bez wyjścia i zawsze próbuję coś zrobić. Dlaczego? Bo jest to ważne dla tych, którzy o tę pomoc proszą, potrzebne. Zrozumiałam to, gdy sama zachorowałam i wylądowałam w szpitalu. Serdeczność i słowa otuchy, z którymi się wtedy spotkałam, uświadomiły mi, że robię coś dobrego. Myślę, że pomaganie innym to pewna forma egoizmu, bo w ten sposób często zadowalamy samych siebie (uśmiech).

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała: Maja Wiśniewska

Hanna Tchórzewska-Korba – współzałożycielka i od wielu przewodnicząca Rady Fundacji Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa w Warszawie. Dr n. kult. fiz., specjalista II stopnia rehabilitacji ruchowej. Kierownik Zakładu Rehabilitacji w Narodowym Instytucie Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie. Prywatnie żona i matka. Miłośniczka ludzi, literatury i teatru.

*Wywiad pochodzi z czasopisma FHO "Hospik" I/2020