Zamknij

"Babciu, dlaczego ja muszę tak cierpieć?" Wystarczy kilka tysięcy złotych, by pomóc chorej Małgosi

09:40, 28.01.2021 Anna Łobocka
Skomentuj MK MK

"Nie zostało mi wiele czasu i zanim odejdę, moim ostatnim marzeniem jest pomóc mojej wnusi". Takim dramatycznym apelem babcia Małgosi prosi o pieniądze na pompę insulinową. Trwa internetowa zbiórka na sprzęt dla małej ursynowianki cierpiącej na ciężką odmianę cukrzycy.

Małgosia, uczennica jednej z ursynowskich szkół podstawowych, mieszkanka osiedla Jary, ma 11 lat i choruje na cukrzycę typu 1. To nieuleczalna choroba, która trwale uszkodziła dziewczynce trzustkę. Jej organizm nie jest w stanie samodzielnie wytworzyć insuliny - hormonu odpowiedzialnego za przyswajanie glukozy z krwi do komórek. W rezultacie prowadzi to nie tylko do uszkodzenia naczyń i narządów, ale też do przewlekłego niedożywienia całego organizmu.

Nieleczona cukrzyca typu 1 kończy się śmiercią wskutek wycieńczenia i zatrucia organizmu toksynami. Jedyną metodą leczenia tej choroby jest dostarczenie insuliny do organizmy z zewnątrz poprzez podskórne zastrzyki lub pompy.

"Babciu, dlaczego muszę tak cierpieć?"

U Małgosi choroba ma bardzo trudny przebieg. Ma duże i nieprzewidywalne wahania cukru, zagrażające zdrowiu i życiu. Niestety, dziecko nie czuje tego i często orientuje się dopiero w momencie, gdy poziom jest niebezpiecznie niski lub wysoki.

- Moja wnusia cierpi, płacze, pyta: „Babciu, dlaczego ja muszę tak cierpieć” - opowiada nam pani Marta, babcia Małgosi. 

- Jej każdy dzień i noc to walka o życie, by było takie najbardziej zwyczajne, żeby mieć siłę wstać z łóżka, pójść do szkoły, bawić się z rówieśnikami i spełniać swoje marzenia, bo jest bardzo uzdolniona. Marzy, aby jej paluszki były białe i nie bolały przy każdym dotknięciu. Małgosia marzy o normalności, którą odebrała jej choroba, o prostych rzeczach, by móc żyć jak zdrowe dzieci, bez bólu, bez zasłabnięć - dodaje kobieta.

Potrzebna "sztuczna trzustka"

Leczenie Małgosi, którą całodobowo opiekuje się tylko mama, nie jest łatwe. Niedawno pojawiły się problemy z tarczycą, co oznacza, że cukrzyca systematycznie niszczy organizm dziecka.

Ratunkiem jest urządzenie nazywane "hybrydową sztuczną trzustką". Niestety, NFZ nie refunduje zakupu takiego systemu. Aparatura sama oblicza potrzebną dawkę insuliny, automatycznie steruje ilością odpowiednich dawek i dzięki temu utrzymuje poziom cukru we krwi na właściwym poziomie. Koszt - 21,4 tys. złotych.

- To kwota dla nas nieosiągalna. Zdołałam odłożyć ze swojej skromnej emerytury 2 tysiące złotych, córka trochę uzbierała, ale zabrakło nam 17 tysięcy, aby kupić Małgosi lepsze życie - wyjaśnia pani Marta. 

Babcia Małgosi, choć długo zwlekała, uważając, że są bardziej potrzebujący, uruchomiła internetową zrzutkę

Ursynowianie chętnie wrzucają pieniądze do wirtualnej skarbonki. Brakuje już tylko kilku tysięcy, by wystarczyło na zakup upragnionego sprzętu.

(Anna Łobocka)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(12)

BoomBoom

17 0

Zawsze po przeczytaniu takiego apelu zastanawiam się jaki jest sens funkcjonowania NFZ. Albo nie sfinansują, albo stosują najgorsze technologie (np.
przestarzałe endoprotezy), albo tylko nie pozwalają umrzeć, bo żyć się nie da. A z drugiej strony lekką ręką wydają miliony na "walkę z covidem" kupując bezużyteczna lub wirtualny sprzęt, a nawet budując najdroższy szpital na Narodowym. 09:49, 28.01.2021

Odpowiedzi:3
Odpowiedz

IrfyIrfy

7 0

Olej to. Państwo to gówno, ze wszystkimi swoimi wynalazkami i "NFZ-etami". A tutaj mała chce żyć jak człowiek. Więc jej po prostu trochę dorzuć i nie oglądaj się na "państwo". Które jest, bo jest. Nie zlikwidujesz go ani nie zreformujesz. A dziewczynie możesz pomóc, tak po ludzku, wbrew państwu, które się na nią wypięło. 11:44, 28.01.2021


BoomBoom

10 0

Irfy, ja z chęcią dawno bym olał i zapomniał o tym państwie pod warunkiem, że ono o mnie też zapomni. Ale nie mogę na to liczyć. A kasę dorzucę, obiecuję. 12:38, 28.01.2021


BoomBoom

10 1

Tak jak obiecałem - wspomogłem. To zbieranie kasy na leczenie zaczyna przypominać patologiczny system najbogatszego Kraju Trzeciego Świata jakim jest USA. A tym m.in. miała się odróżniać Europa. No ale kasa do przewalenia na niepotrzebne inwestycje (port lotniczy w Radomiu, przekop mierzei, szpital na narodowym czy też TVP) zawsze się znajdzie kosztem swoich obywateli. 14:08, 28.01.2021


reo

MrFrostyMrFrosty

9 0

je**ne państwo z tektury nie raczy pomóc? Jasne, są ważniejsze wydatki! 10:23, 28.01.2021

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

qwrqwr

14 0

Oczywiście, co tam zdrowie dzieci, ważniejsze jest Muzeum „Pamięć i Tożsamość” im. św. Jana Pawła II w Toruniu za 200 milionów. 12:17, 28.01.2021


mamamama

7 1

Niestety, ale cukrzyca typu 1 Ct1, dotykająca głównie dzieci (obecnie diagnozowana jest nawet u maluszków kilku miesięcznych) to choroba nieuleczalna, wiążąca się z cierpieniem i ciągłą kontrolą, przeliczaniem jedzenia na dawki insuliny, planowaniem etc. Tak zwana sztuczna trzustka - pompa 780g o której mowa w zbiórce, nic za nas nie zrobi. Do pompy potrzebne są odpowiednie sensory, bez nich ta pompa jest taka sama jak te refundowane.
Pompa może ułatwić życie, ale te refundowane też są dobre. Przypuszczam, że dziewczynka i jej opiekunowie są na początku drogi z cukrzycą typu 1, a aby mieć pojęcie i rozeznanie w temacie pomp potrzebne jest doświadczenie i duża wiedza w temacie. Na początku diagnozy swojego dziecka chwytałam się wszystkich nowinek technologicznych, kupowałam często najdroższe akcesoria, które później okazywały się tylko zbędnymi drogimi gadżetami.
Co nie zmienia faktu, że życzę, aby uzbierała na sprzęt. 10:41, 28.01.2021

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

qwrqwr

2 2

Cytuję: "Medtronik Minimed 780g to cały system, który składa się z pompy insulinowej i ciągłego monitoringu glikemii (CGM), który sam oblicza potrzebną dawkę insuliny, automatycznie steruje ilością odpowiednich dawek insuliny rozpoznając sensorem pomiaru cukru we krwi właściwą dawkę i dzięki temu utrzymuje poziom cukru we krwi na właściwym poziomie". Domyślam się że celem zrzutki jest zakup całości wraz z sensorami, a nie samej pompy. 13:02, 28.01.2021


mamamama

10 1

~qwr
sensory wymienia się co 7 dni, są dodatkowo płatne, częściowo są refundowane,
w każdej pompie za system monitoringu glikemii ponosi się osobne wydatki z tym związane, do 26 r.ż. są częściowo refundowane, po 26 roku za wszystko 100 proc odpłatności, nie zmienia to faktu, że dołożyłam swoją cegiełkę do zrzutki ponieważ nie jest to napisane w artykule, ale dziewczynka ma inne choroby współistniejące, które nie pozwalają jej na samodzielną obsługę pompy...powinno to być napisane w artykule bo to zmienia postać rzeczy 13:19, 28.01.2021

Odpowiedzi:2
Odpowiedz

qwrqwr

7 0

Dzięki za wyjaśnienie, nie znam się na tym stąd moje wątpliwości. 13:44, 28.01.2021


WTFWTF

0 1

mama mylisz sie... 100 % refundacji na pompę insulinową oraz wkucia mają dzieciaki do 18 lat, nie do 26. Co do systemow monitorowania glikemiin:. Sensor Libry ma "żywotność" 14 dni. Są programy przedłużające ten czas do 31 dni. 22:36, 28.01.2021


WTFWTF

0 1

Zaraz, zaraz... Pompy insulinowe dla dzieci do 18 r. życia są darmowe. Tak samo wkucia. Częściowo refundowane są natomiast sensory do monitorowania glikemii (normalna cena to 255 zł za szt.. Refundacja to koszt poniżej 80 zł.) ale bez tego można spokojnie funkcjonować na samym glukometrze. Tak więc nie wiem skąd taka akcja babci. 22:25, 28.01.2021

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

0%